Ny med gigt
I det følgende har GBF forsøgt at samle de informationer, som foreningen har erfaringer med, at man som forældre til et barn med nyligt diagnosticeret børnegigt, har brug for at vide noget om.
Når ens barn bliver sygt, bliver man ængstelig over de akutte symptomer. Når lægen forsikrer om, at barnets liv ikke er truet, bliver man lettet.
Alligevel kommer det ofte som et chok, når lægen fortæller, at barnet har en kronisk sygdom. Den umiddelbare reaktion er sorg, og det tager tid at acceptere den nye realitet. Efter det første chok er reaktionerne forskellige. Nogle tænker, "det kan ikke være rigtigt”. Skyldfølelse kan også dukke op: "Hvad kunne jeg have gjort eller ladet være med at gøre, så min søn eller datter ikke var blevet syg? Er det arveligt?”
Forældrene er ikke de eneste i familien, der gør sig tanker og bekymringer for det syge barn, det gør også barnet selv og dets søskende og derfor er det en ny situation for familien at befinde sig i og hele familien vil naturligt forandrer sig, når et medlem af den kræver særlig omsorg.
Den særlige omsorg kan bestå i behandling med medicin mod gigtaktiviteten, smertestillende medicin, fysioterapi og behandlingskontroller ved ex. børnegigtafdelingerne, kontrol og behandling ved fysioterapeut, øjenlæger og tandlæger.
For at alt dette nye kan komme til at balancere med et så almindeligt familieliv som muligt, kræver det at man som forældre bl.a. kan få svar på de spørgsmål man måtte have og viden om hvad det er man skal være særligt opmærksom på.
I GBF håber vi derfor ved at samle den viden og de erfaringer der indenfor børnegigtområdet på denne hjemmeside at du/I kan komme førnævnte nærmere.
Finder du ikke hvad du søger på denne hjemmeside, eller har du yderligere spørgsmål er du altid meget velkommen til at kontakte GBFs sekretariat på gbf@gbf.dk eller på 9677 1200.
Hvad er børnegigt
Børnegigt kaldes af fagfolk for juvenil idiopatisk arthritis. Sygdommen berører ca. 1.200 børn i Danmark og er en af de hyppigste kroniske sygdomme med debut i barnealderen. Hvert år får ca. 120 børn, især piger, børnegigt. Mange af dem er under fem år, når diagnosen stilles. Børnegigt er en kronisk, fremadskridende inflammation primært i leddene, der blandt andet kan medføre, at barnets vækst og funktionsevne påvirkes. Der findes flere undergrupper af børnegigt.
De typiske symptomer på børnegigt er smerter, hævelse, varme og nedsat bevægelighed i leddene. Morgenstivhed forekommer hyppigt, ligesom træthed, irritabilitet og nedsat udholdenhed.
Sygdommen varierer meget fra barn til barn. Så meget, at noget tyder på, at der i virkeligheden er tale om en række forskellige sygdomme. Man kender ikke årsagerne til børnegigt. Tidligere har man troet, at børnegigt "brændte ud" i puberteten, men flere nyere langtidsstudier tyder på, at dette paradigme ikke holder. Hos omkring 40% af børnene vil der fortsat være sygdomsaktivitet efter 10 år, mens resten enten vil have ingen eller begrænsede følger af den tidligere gigtaktivitet. Udsigten er bedst for de børn og unge, der kun har gigt i få led.
PRINTOs hjemmeside informerer familier om børnegigt på mange sprog her.
Her finder du information til skole, daginstitution om børnegigt samt forskellige pjecer udarbejdet af og for GBF.
Film om børnegigt
GBF har i 2011 fået produceret filmen "Jeg er ikke syg - jeg har børnegigt".
Filmen er produceret således at den reelt set er 11 små film om forskellige emner, der er aktuelle når et barn har gigt.
Filmsekvenserne er blevet til på baggrund af hvad familier i GBF har vurderet som værende de vigtigste emner at formidle videre til hhv. andre forældre, hvis barn just er blevet diagnosticeret med gigt. Desuden er filmsekvenserne tænkt som hjælp til formidling når andre i netværket omkring barnet med gigt & familien skal informeres om hvad børnegigt er for noget og hvorledes børnegigt kan influerer på en hverdag i familien, for forældrene, for søskende og for barnet med gigt.
Du kan se filmsekvenserne om børnegigt bl.a. filmene om "Familien" og "Hjælp" her
Kontaktfamilie
GBF har kontaktfamilier fordelt i hele Danmark.
Disse kontaktfamilier har selv et eller flere børn med gigt og har fået dagligdagen til at fungere med en kronisk sygdom i familien.
Kontaktfamiliernes vigtigste opgave er at tage imod nye medlemmer og hjælpe disse med spørgsmål, information og støtte omkring den nye situation familien står i med et barn med gigt.
Kontakten foretages telefonisk og alle nye medlemmer i GBF kontaktes telefonisk af kontaktfamilierne.
Alle medlemmer kan altid henvende sig til kontaktfamilierne i lokalområdet med spørgsmål eller ved behov for råd og støtte.
Find GBFs kontaktfamilie i din region her
Kontakt til kommunen
Med sygdommen melder der sig mange ubesvarede spørgsmål, både menneskelige og praktiske. Ikke mindst om, hvad den nye situation indebærer for hele familien og i forhold til de nærmeste omgivelser, daginstitution, skole, venner eller arbejdsplads.
Det kan være svært at overskue situationen, når man står med disse problemer selv. I begyndelsen vil det ofte være selve sygdommen og dens konsekvenser for barnet, der fylder mest for familien, men efterhånden vil nogle familier også opleve praktiske problemer i hverdagen og have økonomiske udgifter i forbindelse med barnets sygdom. Derfor er et godt råd, at du forbereder dig grundigt.
- Tænk din og dit barns situation igennem og skriv dine spørgsmål ned inden mødet
- Begge forældre bør deltage, så I kan støtte hinanden og have et fælles grundlag at diskutere ud fra
- Er du enlig mor eller far, er det en god ide at medbringe en pårørende eller en god ven/veninde til mødet – to husker bedre end en
- Bed altid om skriftlig dokumentation, så du har fakta sort på hvidt.
- Tag kontakt så hurtigt som muligt, da evt. støtte ikke kan gives med tilbagevirkende kraft. Kommunen har pligt til at yde rådgivning og vejledning om, hvilken hjælp, der kan gives. Man kan som forældre selv henvende sig til socialforvaltningen i den kommune, hvor man bor, eller man kan få hospitalssocialrådgiveren til at formidle kontakten.
De fleste familier har aldrig før haft kontakt med socialforvaltningen. Det er vigtigt, at der bliver etableret en god og konstruktiv kontakt til den kommunale sagsbehandler.
Den enkelte sagsbehandler vil sjældent have et grundigt kendskab til børn med gigt, deres behandling og dagligdag, da gigt hos børn er en forholdsvis sjælden sygdom. Derfor må familien regne med selv at skulle fortælle/forklare om sygdommen og dens konsekvenser, gerne suppleret med oplysninger fra hospitalet og/eller oplysningsmateriale fra GBF.
Det kan anbefales at invitere sin socialrådgiver på besøg i sit hjem, hvor også mødet kan afholdes. Det kan være nemmere at forklare om familiens situation i vante rammer, hvor socialrådgiveren kan se barnet og se hvordan familien og hjemmet fungerer. Det er vigtigt at få fortalt såfremt barnets sygdom har betydning for forældrenes evne til at varetage sit arbejde, eksempelvis pga. manglende nattesøvn, morgenstivhed, smerter og træthed hos barnet der har betydning for, hvornår barnet kan komme i daginstitution/skole. Fortæl socialrådgiveren, hvor ofte barnet bliver set i ambulant konsultation, evt. får taget blodprøver, går til kontrol hos øjenlæge, på tandlægeskole etc. så socialrådgiveren har mulighed for at vurdere behovet for hjælp.
Familier er forskellige, og problemer vil opleves forskelligt fra familie til familie. Der kan derfor ikke fastlægges bestemte regler for ydelser, som er hensigtsmæssige for alle forældre til børn med gigt. Vurderingen af den konkrete hjælp må ske i et samarbejde med de involverede parter. Forældre kan derfor også opleve, at børn med den samme diagnose ikke altid får den samme hjælp.
