Sociallovgivningen
Med sygdommen melder der sig mange ubesvarede spørgsmål, både menneskelige og praktiske. Ikke mindst om, hvad den nye situation indebærer for hele familien og i forhold til de nærmeste omgivelser, daginstitution, skole, venner eller arbejdsplads.
Det kan være svært at overskue situationen, når man står med disse problemer selv. I begyndelsen vil det ofte være selve sygdommen og dens konsekvenser for barnet, der fylder mest for familien, men efterhånden vil nogle familier også opleve praktiske problemer i hverdagen og have økonomiske udgifter i forbindelse med barnets sygdom. Derfor er et godt råd, at du forbereder dig grundigt.
I GBFs kompendium kan du finde information om sociallovningen jf. det at have et barn med gigt. Kompendiet "Social hjælp og bistand i skolen" er opdateret af socialrådgiver Gitte Madsen i marts 2015.
Samarbejdet med sagsbehandleren
Tag kontakt så hurtigt som muligt, da evt. støtte ikke kan gives med tilbagevirkende kraft
Kommunen har pligt til at yde rådgivning og vejledning om, hvilken hjælp, der kan gives. Man kan som forældre selv henvende sig til socialforvaltningen i den kommune, hvor man bor, eller man kan få hospitalssocialrådgiveren til at formidle kontakten.
De fleste familier har aldrig før haft kontakt med socialforvaltningen. Det er vigtigt, at der bliver etableret en god og konstruktiv kontakt til den kommunale sagsbehandler.
Den enkelte sagsbehandler vil sjældent have et grundigt kendskab til børn med gigt, deres behandling og dagligdag, da gigt hos børn er en forholdsvis sjælden sygdom. Derfor må familien regne med selv at skulle fortælle/forklare om sygdommen og dens konsekvenser, gerne suppleret med oplysninger fra hospitalet og/eller oplysningsmateriale fra GBF.
Det kan anbefales at invitere sin socialrådgiver på besøg i sit hjem, hvor også mødet kan afholdes. Det kan være nemmere at forklare om familiens situation i vante rammer, hvor socialrådgiveren kan se barnet og se hvordan familien og hjemmet fungerer. Det er vigtigt at få fortalt såfremt barnets sygdom har betydning for forældrenes evne til at varetage sit arbejde, eksempelvis pga. manglende nattesøvn, morgenstivhed, smerter og træthed hos barnet der har betydning for, hvornår barnet kan komme i daginstitution/skole. Fortæl socialrådgiveren, hvor ofte barnet bliver set i ambulant konsultation, evt. får taget blodprøver, går til kontrol hos øjenlæge, på tandlægeskole etc. så socialrådgiveren har mulighed for at vurdere behovet for hjælp.
Familier er forskellige, og problemer vil opleves forskelligt fra familie til familie. Der kan derfor ikke fastlægges bestemte regler for ydelser, som er hensigtsmæssige for alle forældre til børn med gigt. Vurderingen af den konkrete hjælp må ske i et samarbejde med de involverede parter. Forældre kan derfor også opleve, at børn med den samme diagnose ikke altid får den samme hjælp.
Tabt Arbejdsfortjeneste
I forbindelse med barnets sygdom skal man som forældre ofte med til undersøgelse, indlæggelse eller behandling.
Mange forældre bruger deres ferie eller afspadsering til dette. Det er ikke en god idé.
Man har mindst ligeså meget brug for ferie som andre. Man kan i stedet søge om at få dækket tabt arbejdsfortjeneste.
Efter § 42 i serviceloven yder kommunen hjælp til dækning af tabt arbejdsfortjeneste til personer, der i hjemmet forsørger et barn under 18 år med betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller indgribende kronisk eller langvarig lidelse.
Ydelsen er betinget af, at det er en nødvendig følge af den nedsatte funktionsevne, at barnet passes i hjemmet, og at det er mest hensigtsmæssigt, at det er moderen eller faderen, der passer det.
Det vil altid bero på en konkret vurdering, om det kan anses som nødvendigt, at forældrene til et barn med gigt opgiver deres arbejde helt eller delvist af hensyn til barnets pasning i hjemmet.
Udover pasning i hjemmet kan der også ydes dækning for tabt arbejdsfortjeneste i de tilfælde, hvor der er tale om en ledsagefunktion, f.eks. at ledsage barnet til kontrol på sygehus, eller hvor der er tale om deltagelse i handicaprettede kurser.
Du kan læse mere om tabt arbejdsfortjeneste i kompendiet "Social bistand og hjælp i skolen"
Merudgifter
Når ens barn har fået konstateret gigt kan det være relevant med en kontakt til kommunens sagsbehandler for at søge om dækning af fx merudgifter i anledning af barnets sygdom, tabt arbejdsfortjeneste for at kunne følge barnet til indlæggelse, behandling og kontrol. Merudgifter kan dækkes efter servicelovens § 41. Hensigten med denne hjælp er, at det ikke skal koste mere at have et barn med et handicap eller en sygdom end at have et rask barn.
Desuden kan det være relevant at deltage i kurser el. temadage vedr. børnegigt for at få viden om sygdommen, behandling og fremtidsudsigter samt familiens reaktion og hvad man i den anledning skal være særligt opmærksom på som forældre mhp at sikre hele familiens trivsel.
Eksempler på merudgifter når ens barn har gigt kan være dækning af medicinudgifter, kørsel til fx fysioterapeut el. anden behandling bl.a. på sygehus hvis afstanden er under 50 km, merudgifter i anledning af barnets indlæggelse samt udgifter til deltagelse på kurser som er relevante for barnets og familiens situation - dette kunne være GBFs Introduktionskurser og Det Årlige Supplerende Familiekursus.
Man kan derfor få dækket de nødvendige merudgifter i forhold til barnets gigt, når disse merudgifter overstiger 4.752 kr. om året (2017).
Der forlanges ofte dokumentation fra en læge på nødvendigheden af en merudgift. Hjælpen ydes uafhængig af familiens økonomiske forhold og er ikke skattepligtig.
Du kan læse mere om merudgifter efter §41 i kompendiet "Social bistand og hjælp i skolen"
Når du søger om hjælp i kommunen skal du begrunde din ansøgning overfor socialrådgiveren og du kan altid bede om et skriftligt begrundet svar på din ansøgning. Hvis du ikke får den hjælp, du selv mener at have behov for, skal du vejledes i, hvordan du kan klage over afgørelsen. Du kan derfor ikke nøjes med en mundtlig besked om, at det kan der fx ikke ydes hjælp til.
Rådgivning
Er du i tvivl om, hvordan du skal gribe det hele an, kan du som medlem af GBF ringe til sekretariatet og få hjælp. Iben sidder klar ved tlf. og kan guide i ansøgninger, anke over afslag givet af kommunen etc. Hvis ikke hun kan svare med det samme, kan hun finde ud af det og hjælpe jer videre.
Har du brug for et telefonisk råd af en erfaren socialrådgiver kan du kontakte "Rådgivningen" i Gigtforeningen. GBF har et meget fint samarbejde med socialrådgiveren som også underviser på GBFs Introduktionskurser. Socialrådgiveren har erfaring med at rådgive omkring ansøgninger til eller anke over afslag givet af kommunen.
Du kan læse mere om "Rådgivningen" her
Social Hjælp og Bistand i Skolen
Pjecen er udarbejdet af GBF og redigeret marts 2015 af socialrådgiver Gitte Madsen.
Pjecen er skrevet for at oplyse familier med børn med gigt om de muligheder for hjælp der findes i henhold til lovgivningen. Der er blandt andet et afsnit der fortæller om hjælp efter Serviceloven, fx hjælp til merudgifter, tabt arbejdsfortjeneste og hjælpemidler.
Der er et afsnit der særligt fortæller om hjælp i skolen og slutteligt et afsnit der handler om når barnet er fyldt 18 år mv.
Pjecen sendes med velkomstmaterialet til nyindmeldte medlemmer.
Hvis du er medlem af GBF kan du logge ind og hente pjecen som PDF. Medlemmer kan ringe eller skrive til sekretariatet og bestille pjecen i printet version for 70 kr. inkl. porto.
