Skole
Mange børn med gigt har behov for særligt støtte i skolen, så de kan deltage i undervisningen og det sociale liv på lige fod med kammeraterne.
Det er skolens ansvar, at alle forhold, der vedrører undervisningen og skolelivet i det hele taget, er i orden, så man sikrer et godt og individuelt tilpasset undervisningstilbud til det enkelte barn med gigt.
Selv om barnet ikke har nogle problemer i skolen er det vigtigt at have en særlig opmærksomhed på, at fravær grundet sygdommen, på sigt, kan påvirke barnets faglige niveau og barnets sociale relationer i klassen.
Børn med gigt kan have brug for særlige tiltag for at sikre at skolestarten og det videre undervisningsforløb i skolen bliver en succes.
Børn med gigt- 10 råd til skolen, PPR og sundhedsplejersken
GBF og Gigtforeningen har udarbejdet pjecen "Børn med gigt - 10 gode råd i skolen, PPR og sundhedsplejersken" med 10 gode råd til dig, der har et barn i skolealderen, om hvorledes det gode samarbejde med skole, ledelse, PPR kan etableres og hvad man som forældre skal være opmærksom på.
I pjecen kan du læse om hvilke anbefalinger der er for at sikre det gode og konstruktive samarbejde om dit gigtbarns skolegang.
At have børnegigt i skolealderen er en særlig udfordring når man taler om, at sikre at barnet med kronisk sygdom de samme muligheder som alle andre børn.
Pjecen kan bestilles i webshoppen. Medlemmer kan desuden logge ind på hjemmesiden og finde pjecen som PDF fil. Alle der melder sig ind får pjecen tilsendt i velkomstbrevet.
Information til klassekammerater samt klassens forældre
På et tidspunkt i skolen kan det blive aktuelt at fortælle klassen om hvad gigt er for noget og hvad det betyder for barnet.
Alt efter barnets alder kan det være en forælder, sundhedsplejersken eller barnet selv, der giver informationen og formen kan variere. Nogle vil måske gerne udarbejde deres egen power point præsentation, andre viser klip fra GBFs filmstriber "Jeg er ikke syg- jeg har børnegigt", og ved de mindre børn kan højtlæsning af ex. GBFs bog "Karl & Koala" være et godt oplæg til en snak om hvad børnegigt er for noget.
Information om børnegigt til klassekammeraterne og til forældrene i klassen kan være et følsomt emne for barnet og dermed i familien. De fleste børn med gigt ønsker ikke den opmærksomhed omkring deres sygdom, som det kan medføre når andre ved, at man er syg.
Bogen "Karl & Koala" kan du finde i webshoppen og som PDF fil til download hvis du er logget ind på hjemmesiden.
Hjælpemidler i skolen
Det er vigtigt at barnet med gigt har mulighed for at skifte stilling på stolen og sidde korrekt ved skolebordet. En stol med støtte og mulighed for bevægelse kan gøre at dit barn bedre kan koncentrerer sig, da uro/smerter fra leddene kan minimeres når arme, nakke og ben kan hvile i forskellige stillinger. Det kan være at barnet har behov for at sidde i en lænestol eller ligge i en sofa og andre har gavn af et hæve/sænke-bord, så de kan vælge at stå op i dele af undervisningen.
Tag kontakt til ergoterapeuten på det sygehus barnet behandles og bed om en vurdering der mhp hjælpemidler i skolen og i hjemmet til lektielæsning. Et alternativ er at kontakte børne ergoterapeuten i kommunen for vurdering i skoleklassen ud fra barnets behov.
Børn med gigt kan med fordel have 2 sæt af de bøger der bruges i undervisningen, så det ene sæt er på skolen og det andet hjemme. På den måde bliver skoletasken betydelig lettere, men det kræver en opmærksomhed fra børnene ift. hvilke sider de skal arbejde med hjemme.
Har du brug for at se nærmere på hvilke hjælpemidler, der eksisterer, kan du se på hjælpemiddelinstituttets hjemmeside
Sygeundervisning
Har et barn/ ung med gigt et fravær fra folkeskolen på mere end 15 dage- enkeltstående eller sammenhængende dage - skal skolens leder, i samarbejde med forældrene, sikre at barnet får den nødvendige sygeundervisning.
I 2009 lavede GBF en dagbogsundersøgelse af gigtbørns fravær fra skolen i det første skole halv år.
30 børn deltog i undersøgelsen og det viste sig, at enkeltstående time fravær gjorde, at 60 % af børnene havde et fravær grundet gigten, der skulle udløse kompenserende sygeundervisning.
Det var langt fra tilfældet at børnene modtog kompenserende undervisning. Enkelte gjorde, og hvor dette var etableret var det sket på forældrenes henvendelse til skolens leder.
Det skal derfor være en opfordring, at man som forældre skærper sin opmærksomhed på:
- barnets fravær pga. gigten fra skolen, registrer dette - evt. i en kalender/dagbog eller i et Excelark, så man er bekendt med det konkrete omfang af fraværet og hvilke timer/fag, der er ramt af fraværet.
- barnets faglige niveau
I "Bekendtgørelse om sygeundervisning for elever i "Folkeskolen og visse private skoler" fra 1987 står der:
§ 2. Ved længere tids forsømmelse på grund af sygdom eller lignende skal skolen rette henvendelse til forældrene senest 3 uger (15 skoledage) efter, at eleven sidst deltog i skolens undervisning eller skulle have påbegyndt skolegangen. Det samme gælder ved hyppige kortvarige forsømmelser på grund af sygdom, når de har haft en samlet varighed af 3 uger.
Du kan finde flere links, hjælp og vejledning når du som medlem logger ind på hjemmesiden i øverste højre hjørne.
Overgangen til ungdomsuddannelserne
Overgangen mellem folkeskolen og ungdomsuddannelserne kan være svær for unge med børnegigt. Det kan være svært nok at skulle skifte skole uden også at være syg, men unge med børnegigt skal tage stilling til om og hvor meget skolen, klassekammerater og lærere skal informeres om sygdommen. De fleste unge i teenageårene gider faktisk slet ikke tale om sygdommen og kan også have perioder, hvor det at tage medicin får dem til at føle sig mere syge end de gider være.
Som forældre kan det være svært at stå på sidelinjen, være medbestemmende og have en masse gode intentioner på den unges vegne. Den unge kan have brug for massiv opbakning uden at man som forældre er dominerende. Ja, det er ikke nemt at finde ud af, hvordan man hjælper bedst.
GBFs pjece "Børn med gigt - social hjælp og bistand i skolen" indeholder flere relevante kapitler for unge.
Uanset hvilke problemstillinger I står i, hvilken uddannelse den unge skal på og hvad man mener er det rigtige at gøre, er det vigtigt at I finder en fælles vej sammen med den unge igennem systemet.
Det vil altid være hensigtsmæssigt at aftale en tid med studievejlederen på den uddannelse den unge skal i gang med, og sætte dem godt ind i situationen. Måske har den unge ikke problemer med at følge undervisningen, lave lektier og gå i skole på lige fod med sine klassekammerater, men måske kan den unge på et tidspunkt have brug for hjælp og så er det nemmere at man ikke først skal til at sætte studievejlederen ind i tingene. Det kan også være godt for den unge at de ved at de kan tale med studievejlederen om ting der kan være svære, også uden at klassekammeraterne er informeret om sygdommen.
Derudover skal man vide, at det er op til skolen at vurdere om man kan fortsætte sin skolegang på trods af fravær, sygdom osv., om man evt. skal gå op i fuld pensum, ligesom det er op til skolen at tilbyde ungdomsuddannelsen over længere tid - så det er godt at tænke skolen som medspiller fra starten.
Man kan finde meget relevant information her om tilgængelighed og særlig støtte samt specialpædagogisk bistand på ungdomsuddannelserne for unge med handicap ex. som funktionsnedsættelse. Man kan læse mere om specialpædagogisk støtte her, som skal sikre at unge kan uddanne sig på lige fod med andre, selvom man har en funktionsnedsættelse.
Den unge kan søge SU når de er fyldt 18 år efter gældende regler. Se her. Der kan ikke søges handicaptillæg som der kan på de videregående uddannelser, så hvis den unge ikke kan arbejde ved siden af studierne, er de nødsaget til at klare sig for den SU de tildeles.
Hvis man læser på en videregående uddannelse kan man søge et handicaptillæg til sin SU. Tillægget kompenserer for at man ikke er i stand til at arbejde ved siden af sine studier. Det er altså ikke ensbetydende, at fordi man har børnegigt kan man få handicaptillæg. Tillægget søges og bevilges, hvis SU Styrelsen vurderer at man ikke er i stand til at have et studiejob. Læs mere her
