Behandling
Medicin
Der er gennem de sidste år sket en rivende udvikling i behandlingsmulighederne af børnegigt og der forskes hele tiden i at sikre, at børn med gigt modtager nyeste, mest effektive og mest hensigtsmæssige medicinske behandling.
Målet er at børn med gigt kan have så nært et barne og ungdomsliv som alle andre børn trods kronisk sygdom. Nyeste undersøgelser giver anledning til at lægerne overvejer hvor medicinsk aggressivt de skal behandle børnegigt fra starten, for spørgsmålet er, om en sådan tidlig indsats kan bringe ro, remission, i sygdommen således barnet ikke udvikler komplikationer til gigten i form af fx bevægelsesindskrænkninger.
Trods intensiv medicinsk behandling er der fortsat noget der tyder på at fænomener som fx smerter og træthed ikke ændrer sig trods det at barnet klarer sig fysisk bedre.
Børnegigt er en samlet betegnelse for flere forskellige typer af gigt og det er derfor glædeligt at opleve, at der forskes og udvikles nye behandlingsmuligheder til de varierede former for børnegigt, således alle børn kan tilbydes bedste behandling.
Overlæge og professor i børnegigt Troels Herlin, Århus Universitetshospital Skejby, har opdateret følgende materiale om medicinsk behandling af børnegigt og heri finder du nyeste viden om medicinsk behandling samt litteraturhenvisninger.
Læs "Medicinsk behandling af JIA" af overlæge og professor Troels Herlin her
Her kan du læse Dansk Børnereumatologisk Selskabs Behandlingsvejledning for Børneleddegigt med fokus på biologisk terapi her
Gigt i kæben
Gigt i kæbeleddene optræder hos ca. 60% af børn med børnegigt og lidt hyppigere hos børn med få end med mange angrebne led.
Selv om forandringerne i kæbeleddene kan være ganske udtalte, giver gigt i kæbeleddene sjældent smerter og ømhed. Derimod påvirker gigten i kæbeleddene bidfunktionen og hæmmer væksten af underkæben, så der er risiko for, at barnet får en lille og tilbagetrukket hage. Hvis der kun er gigt i kæbeleddet i den ene side, kan underkæben og dermed ansigtet vokse skævt.
Regelmæssig kontrol hos specialkyndig tandlæge er påkrævet. I ØstDanmark foregår dette på Tandlægeskolen i København og i VestDanmark sker dette på Tandlægeskolen i Århus.
For at modvirke fejludvikling af underkæben behandles børnene derfor med en acryl skinne, der regelmæssigt tilpasses. For nogle børn kan der på senere tidspunkt blive tale om korrigerende kæbeoperation, oftest når barnet er færdigudvokset efter det 16.-18. år.
I pjecen "Gigt hos børn rammer ofte kæbeleddet" kan du læse mere om behandlingen.
Pjecen er med i materialet der sendes til nye medlemmer. Medlemmer kan ved at logge sig ind, hente pjecen som PDF og derudover kan pjecen bestilles i webshoppen.
Regnbuehindebetændelse
En alvorlig komplikation ved børnegigt er varig betændelse i øjets regnbuehinde (uveitis). Uvea er den hinde, der ligger inden for øjets senehinde og som inkluderer regnbuehinden (iris). Da den forreste del af uvea formes af iris og corpus ciliare hedder denne komplikation enten en kronisk anterior uveit eller en kronisk iridocyklit. Hvis denne øjenkomplikation ikke erkendes og derfor ikke behandles, kan der ske alvorlig skade på øjet.
Jo før diagnosen stilles jo bedre. Øjenforandringer kan forløbe over lang tid, uden at barnet mærker nogle symptomer, og som regel bliver øjet ikke rødt. Derfor er det vigtigt, at barnet får foretaget regelmæssig undersøgelse (spaltelampeundersøgelse) ved øjenlæge. Hvor hyppigt disse kontroller skal foretages afhænger af hvilken undertype af børnegigt dit barn har samt hvor længe barnet har været sygt.
Regnbuehindebetændelse optræder hyppigst hos børn med få angrebne led (25%), og lidt mindre hyppigt ved børn med mange angrebne led (10%) og praktisk taget ikke ved den systemiske type og reumafaktor-positive polyartikulære form.
Senfølger af regnbuehindebetændelsen kan være nedsat syn pga. grøn eller grå stær.
Sygdomsaktiviteten i øjnene følger ikke nødvendigvis gigtaktiviteten i leddene.
Smerter og børnegigt
Smerte er det mest almindelige symptom hos børn med gigt. Smerterne kommer af den gigtreaktion der er i leddene/vævet omkring leddet.
Hævelse, varme, rødme og smerter er tæt knyttet til de fysiologiske ændringer der sker i leddet på grundet af gigten. Dog kan barnet også opleve smerter i leddet uden at varme, rødme og hævelse er tilstede.
Barnet med gigt lever ofte med smerter som et vilkår der knytter sig til sygdommen. For nogle bøn er smerterne tilstede som tegn på gigtaktivitet, for andre er smerterne knyttet til belastning og fysisk aktivitet. Smerter er generelt en subjektiv oplevelse og smerteoplevelsen kan påvirkes af mange elementer såsom træthed, tristhed, angst og frygt for noget ubehageligt osv. Derfor er det vigtigt at medtænke mere og andet end den fysiologiske dimension, når smerter skal lindres ved børn med gigt.
Mange børn oplever at varme på de led der gør ondt, afhjælper smerten. Du kan købe GBFs varmebamse i webshoppen samt pjecen om "Karl og Koala" for børn mellem 0-6 år.
Kosten
Sund varieret kost er væsentlig for alle børn og især for børn med en kronisk sygdom som gigt. Der er ikke belæg for, at nogen form for diæt hjælper på gigtsygdommen.
Kosttilskud i form af fiskeolie kan lindre smerter og stivhed for nogle af børnene.
Alternativ behandling
Når ens barn bliver syg vil man selvfølgelig forsøge at finde den bedst mulige behandling med mindst mulige bivirkninger. Det gør at mange forældre begynder at undersøge markedet for alternativ behandling for at bedre barnets funktionsniveau, mindske smerter og hævelser samt bedre den almene tilstand.
Vifab er det tidligere videnscenter for alternativ behandling og har i mange år arbejdet med at evidensbasere alternativ behandling. Dette er nu lagt under Sundhedsstyrelsens Videns -og forskningscenter for alternativ behandling og her kan I som forældre læse meget mere om forskellige alternative behandlingsmuligheder, forskning og undersøgelser. Det særligt gode ved denne hjemmeside er at, man specifikt har kigget på alternativ behandling i forhold til børn.
Du finder sundhedsstyrelsens hjemmeside her
Nogle forældre har gode erfaringer med diverse behandlinger og drager nytte af hinandens erfaringer gennem vort medlemsforum på Facebook. Bestyrelsen forholder sig neutralt i forhold til emnet og kan ikke anbefale behandling, hvor der ikke er evidens for virkningen eller undersøgt på bivirkningerne.
Overgangen til voksen afsnit
Børn med gigt behandles på børneafdelingerne til de er mellem 16 og19 år gamle. Der er regionale forskelle på, hvorledes overgangen i behandlingen af barnet/den unge, mellem børnafdelingerne og voksenafdelingerne varetages.
Man kalder overgangen mellem børne- og voksen afdelinger for "Transition". Undersøgelser viser, at det er vigtigt at italesætte og planlægge denne overgang meget nøje sammen med den unge og familien, der i mange år er kommet ved børnelægerne og som nu skal behandles og kontrolleres i ambulatorier for voksne med gigt.
Transitionen finder sted på et tidspunkt i teenagealderen, hvor den unge er midt i en udviklingsproces, hvor mange ting sker i forhold til fx udvikling af identitet, sociale relationer, selvværd, uddannelse, seksualitet osv.
Hvor modne unge mennesker er kan variere meget. Nogle oplever måske, at det at leve med en kronisk sygdom har modnet og udviklet dem, og for andre unge kan det samme betyde, at umodenheden fastholdes. Det er derfor vigtig at transitionen planlægges individuelt for hvert ungt menneske og i god tid. I nogle studier anbefaler man at denne proces allerede starter når barnet er omkring 12 år.
Sundhedsstyrelsen skriver i "Specialevejledning for Pædiatri" at;
"Der forventes en mere glidende overgang mellem pædiatri og voksenspecialerne i fremtiden. Inden for adolescensomrÃået arbejdes med udvikling af "transition" - overgang fra barn til voksen, der er en behandlingsmæssig svær periode. Der er behov for veltilrettelagte overgange (transitionsforløb) mellem pædiatri og de relevante voksenspecialer for børn med kroniske sygdomme under hensyntagen til den enkeltes patients modenhed og udvikling, hvorfor der inden for flere områder i pædiatrien er
etableret fælleskonsultationer med det tilsvarende voksenspeciale." September 2016
GBF anbefaler at et veltilrettelagt transitionsforløb karakteriseres ved
- At overgangen er startet i god tid fx ved 12-14 års alderen alt efter den unges modenhed/parathed
- At den unge og forældrene er informerede om transitionsplanen - tid og indhold
- At den unge har en gennemgående kontaktperson
- At den unge i transitionsperioden øver sig i at formulere sig om sin egen situation således den unge kender egne tegn på sygdomsforværring og kan reagere hensigtsmæssigt på symptomer
- At den unge er velinformeret om sin sygdom og om den medicin den unge får
- At den unge er vejledt i livsstil, risiko-adfærd, sex og prævention på samme vis som andre unge
- At sygdommen er i en stabil fase ved afslutningen fra børneafdelingen
- At der sammen med den unge laves et resumé af behandlingsforløbet gennem årene ved afslutning i pædiatrisk regi
- At den unge i voksen ambulatoriet/afdelingen mødes af fagpersoner med interesse for unge
Ungdomsmedicinsk videnscenter på Rigshospitalet arbejder på at bedre forhold for unge under indlæggelse og i de ambulante behandlingsforløb. Se mere her
